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ページ番号:3942
更新日:2026年2月27日
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難病医療費助成制度について
お知らせ
マイナンバーカードの健康保険証利用について
令和6年12月2日に健康保険証の発行が終了し、マイナンバーカードでの保険証利用を基本とする仕組みに移行することに伴い、ご加入の保険者から、健康保険証に代えて「資格確認証」または「資格情報のお知らせ」が発行されます。
すでにマイナンバーカードを健康保険証として利用登録されている方も含め、この「資格確認証」または「資格情報のお知らせ」は廃棄されないようにお願いいたします。
マイナンバーカードを健康保険証として利用登録されていても保険情報がわからないため、今後の申請手続きにおいて、健康保険証の情報を確認する際に必要となります。
※令和6年10月15日 更新
後発医薬品のある先発医薬品(長期収蔵品)の選定療養について
令和6年10月から後発医薬品(ジェネリック医薬品)があるお薬で、先発医薬品の処方を希望される場合「特別の料金(先発医薬品と後発医薬品の価格差の4分の1相当の料金及び消費税)」がかかります。この「特別な料金」は保険適用外のため、指定難病医療費助成制度・特定疾患治療研究事業 等の対象外となり患者負担となりますので、ご注意ください。
詳しくは、厚生労働省のホームページでご確認ください。
※令和6年10月15日 更新
一部の疾患における診断基準等のアップデートに係る取扱いについて
令和6年4月1日から診断基準及び重症度分類のアップデートが行われましたが、以下の疾患について、改正前後で対象者の支給認定範囲が狭まる可能性があることが分かりました。
- 全身性エリテマトーデス
- 下垂体性PRL分泌亢進症
- 巨細胞性動脈炎
- 自己免疫性肝炎
- ミトコンドリア病
- 下垂体性ADH分泌異常症(中枢性尿崩症)
- 全身性アミロイドーシス(1(1) 全身性ALアミロイドーシスに限る)
- 下垂体前葉機能低下症(D-2 成人GH分泌不全症に限る)
このため、令和6年度中の申請については、改正後の診断基準及び重症度分類で不認定とされた場合でも、改正前の診断基準及び重症度分類で要件を満たす場合には認定と取り扱います。
また、「全身性エリテマトーデス」、「下垂体性PRL分泌亢進症」、「ミトコンドリア病」、「全身性アミロイドーシス(1(1) 全身性アミロイドーシスに限る)」、「下垂体前葉機能低下症(D-2 成人GH分泌不全症に限る)」に関して、令和7年4月1日以降に作成された臨床調査個人票による更新申請については、過去に認定済であることをもって診断基準を満たしているものとして取り扱います。
詳細については、以下のホームページまたは、厚生労働省事務連絡をご確認下さい。
- 令和6年度中及び令和7年度以降の診断基準等のアップデートに係る取扱いについて(令和7年1月16日付け事務連絡)(PDF:584KB)
- 令和6年度中及び令和7年度以降の診断基準等のアップデートに係る取扱いについて(追加)(令和7年2月26日付け事務連絡)(PDF:187KB)
- 【事務連絡】診断基準等のアップデートにより支給認定範囲が狭まる可能性のある指定難病について(PDF:20KB)
なお、令和6年11月及び12月の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の資料は以下からご覧いただけます。
※令和7年9月19日 更新
指定難病医療費助成制度について
「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、医療費助成申請の受付を各保健所行っています。
疾病の詳細については、厚生労働省難病対策課ホームページをご覧ください。
患者・家族の方へ
厚生労働大臣の定める「指定難病」に罹患し、かつ病状が一定の基準を満たす方に対し、「指定難病 特定医療受給者証」を発行し、毎月の自己負担額に上限を設ける等、医療費の助成を行っています。
- 指定難病 特定医療受給者証の申請について
住所、氏名、加入している医療保険の変更等の場合も申請が必要です。 - 指定難病要支援者証明事業について
医療機関等の方へ
- 指定医・指定医療機関の申請について(指定状況もこちら)
- 臨床調査個人票ダウンロード(難病情報センターHPへ)
臨床調査個人票及び記載の注意点は、厚生労働省のホームページをご確認ください。
- 臨床調査個人票ダウンロード(難病情報センターHPへ)
- 指定難病医療費助成制度の変更点(指定医・指定医療機関向け)
- よくある質問と回答(指定医・指定医療機関向け)
- 新型コロナウイルス感染症に係る指定難病公費負担医療の取扱いについて
- 指定難病小児慢性特定疾病データーベースについて
奈良県特定疾患治療研究事業について
特定疾患治療研究事業で対象とされてきた疾病のうち、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく医療費助成制度が施行され、支給対象対象外とされた以下の疾病は、治療がきわめて困難であり、かつ医療費も高額であるため、特定疾患治療研究事業を継続することで、患者の医療費の負担軽減を図ります。
- スモン
- 難治性の肝炎のうち劇症肝炎
- 重症急性膵炎
- プリオン病(ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。)
※2及び3については、平成26年12月31日までに当該疾患により当該事業の対象患者として認定され、その後も継続的に認定基準を満たしている者に限る。
*具体的な申請内容等については、最寄りの保健所にお問い合わせください。
奈良県先天性血液凝固因子障害等治療研究事業について
詳しくは先天性血液凝固因子障害等治療研究事業のページをご確認ください。
お問い合わせ先
各種申請窓口
ページ作成者
奈良県福祉保険部医療政策局健康推進課 難病・医療支援係
〒630-8501 奈良市登大路町30番地