指定難病小児慢性特定疾病データベースについて

指定医・指定医療機関の皆さまへ

厚生労働省では、難病及び小児慢性特定疾病に係るデータをより活用しやすいものとするため、臨床調査個人票及び医療意見書のオンライン登録（インターネットを経由した登録）を進めています。

本ページでは、厚生労働省からの情報提供等について、随時ご案内していきます。定期的にご確認いただきますようお願いいたします。

データベースリリースに係るスケジュール

厚生労働省から示された難病・小慢データベースリリースのスケジュールは以下のとおりです。

• 令和5年10月1日(日曜日)：小慢機能のリリース（意見書の登録・編集・削除機能等）
• 令和6年4月：難病機能のリリース（臨床調査個人票の登録・編集・削除機能等）

データベースの概要（厚生労働省作成）

概要について（2023年9月時点）

• 【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料_令和5年8月周知用（PDF：1,438KB）
• 【共通編】難病小慢DBに関する周知資料_令和5年8月周知用（PDF：1,432KB）
• オンライン登録に当たり患者からの同意取得に関するお願い（PDF：247KB）
• データーベースの周知資料やシステム利用マニュアル、院内システムベンダ様向け資料等は、以下の厚生労働省ホームページに掲載されています。ご確認ください。
  厚生労働省ホームページ

概要について(2023年7月時点）

• 【共通編】難病小慢DBに関する周知資料_令和5年7月周知用（PDF：1,421KB）
• 公表用：【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料_令和5年7月周知用.（PDF：1,234KB）
• 別添　医療機関向け　難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）　令和5年7月版（PDF：932KB）

利用マニュアルについて(2023年7月時点)

データベース利用にかかるマニュアルは以下のとおりです。

• 難病・小慢DBシステムログインマニュアル 医療機関用（PDF：1,392KB）
• 公表用：難病・小慢DBシステム利用マニュアル（共通編） 医療機関用（PDF：3,451KB）
• 公表用：難病・小慢DBシステム利用マニュアル（難病編） 医療機関用（PDF：4,534KB）
• 公表用：難病・小慢DBシステム利用マニュアル（小慢編） 医療機関用（PDF：5,120KB）

動画マニュアル

• 動画マニュアル:下記からダウンロードしてください。

【次期難病・小慢DBの先行リリース等について（医療機関向け）_動画マニュアル（mp4）】
https://mhlwlan.sharepoint.com/:f:/s/ExGeneral_1293/ErwES0d5hxNHpBN_STHGQ5MBII5t5BKuUrXL03dUObvydg?e=ngkM0z

PDF版

• 1-(1)_臨個票の新規作成（院内システムを利用しない場合）1-(1)_臨個票の新規作成（院内システムを利用しない場合）（PDF：2,277KB）
• 1-(2)_臨個票の更新（院内システムを利用しない場合）1-(2)_臨個票の更新（院内システムを利用しない場合）（PDF：2,310KB）
• 1-(3)_臨個票の新規作成または更新（院内システムを利用する場合）1-(3)_臨個票の新規作成または更新（院内システムを利用する場合）（PDF：2,083KB）
• 2-(1)_意見書の新規作成（院内システムを利用しない場合）2-(1)_意見書の新規作成（院内システムを利用しない場合）（PDF：2,509KB）
• 2-(2)_意見書の更新（院内システムを利用しない場合）2-(2)_意見書の更新（院内システムを利用しない場合）（PDF：2,375KB）
• 2-(3)_意見書の新規作成または更新（院内システムを利用する場合）2-(3)_意見書の新規作成または更新（院内システムを利用する場合）（PDF：2,131KB）
• 3-(1)_指定医IDの払い出し（指定医の指定）3-(1)_指定医IDの払い出し（指定医の指定）（PDF：961KB）
• 3-(2)_指定医IDの払い出し（指定医指定済み）3-(2)_指定医IDの払い出し（指定医指定済み）（PDF：988KB）
• 3-(3)_指定医IDの払い出し（指定医更新）3-(3)_指定医IDの払い出し（指定医更新）（PDF：957KB）
• 3-(4)_指定医IDの払い出し（転出）3-(4)_指定医IDの払い出し（転出）（PDF：950KB）
• 4_医療クラーク等のIDの払い出し4_医療クラーク等のIDの払い出し（PDF：1,439KB）
• 難病・小慢DBシステムの概要_1章概要難病・小慢DBシステムの概要_1章概要（PDF：1,872KB）

院内システムベンダー様向けチェックツール仕様書（2022年5月時点）

• 次期　難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有（PDF：131KB）
• チェックツール仕様書を表すベンダ向け設計書（PDF：265KB）
• 別紙1（PDF：220KB）
• 別紙2（PDF：334KB）
• 別紙3（PDF：134KB）
• 別紙4（PDF：227KB）
• サンプルファイル（ZIP：2KB）
• サンプルファイル（ZIP：5KB）
• コード表（サンプル）（PDF：61KB）
• 参考：厚生労働省FAQ（PDF：522KB）

令和6年度臨床調査個人票電子化推進事業補助金について

診断書のオンライン化に対応するために必要な経費のうち、知事が必要かつ適当であると認めたものに補助を行います。

詳細については、令和6年度臨床調査個人票電子化推進事業補助金に掲載していますので、補助事業の活用を検討される方はご確認いただきますようお願いします。

お問い合わせ先

ID・パスワードの発行申請については、奈良県の指定難病・小児慢性の各窓口にお問い合わせください。

システム全般についてのご質問は、難病・小慢データベース利用者お問い合わせ窓口にお問い合わせください。

お問い合わせ先一覧

指定難病	奈良県医療政策局健康推進課 難病・医療支援係 TEL：0570-087-555（ナビダイヤル）
小児慢性	奈良県医療政策局健康推進課 難病・医療支援係 TEL：0570-087-555（ナビダイヤル）
システム全般にかかるもの	難病・小慢データベース利用者お問い合わせ窓口 TEL:0120-764-450（受付時間は、厚生労働省開庁日の午前9時から午後5時まで） メール：nanbyousyouman.db.ec@hitachi-systems.com お問い合わせ時は医療機関名、医療機関コードを記載してください メールにファイルを添付しないでください。

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