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ページ番号：4010
更新日：2026年2月27日
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小児慢性特定疾病医療費助成制度について
お知らせ
更新申請手続きについて
現在お持ちの小児慢性特定疾病医療受給者証の有効期間が令和8年3月31日で終了する方は、令和8年4月1日以降も引き続き医療費助成を受けるためには、更新手続きが必要です。
更新の対象となる方には、令和7年11月28日に案内を郵送しています。
申請手続きにあたって、以下の点が変更になっていますので、ご確認いただきますようお願いいたします。
- 今年度からは、個人番号（マイナンバー）を利用した情報連携による手続き（一部提出書類の省略）が基本となります。
送付しました「小児慢性特定疾病医療費助成制度 更新申請のご案内と手引き」をご確認いただき、手続きをお願いします。 - 「医療意見書」、「小児慢性特定疾病重症患者認定意見書」及び「人工呼吸器等装着者証明書」は同封しておりません。
以下の「必要な書類について」をご確認いただき、医療機関でご用意いただくか、印刷して医療機関へご持参ください。 - 令和6年4月1日から小児慢性特定疾病におけるヒト成長ホルモン治療の基準が廃止されています。
そのため「成長ホルモン治療用医療意見書」の提出が不要となりました。
※小児慢性特定疾病医療費の支給認定に必要な「医療意見書」の提出は必要です。
詳細は、以下の厚生労働省のチラシをご確認ください。
小児慢性特定疾病で成長ホルモン治療を行う皆さまへ（厚生労働省）（PDF：336KB） - 令和6年12月2日以降、健康保険証は新たに発行されなくなり、マイナ保険証※を基本とする仕組みに移行しました。
※マイナ保険証とは：健康保険証利用登録をしたマイナンバーカードがマイナ保険証です。
なお、マイナ保険証に関する詳細は、以下の厚生労働省のホームページをご確認ください。
マイナンバーカードの保険証利用について（厚生労働省ホームページ）
更新申請受付期間
令和8年4月1日までに新しい受給者証の発送を希望される方の提出期限は
令和8年1月5日（月曜日）から令和8年1月30日(金曜日)まで
（郵送の場合は令和8年1月30日(金曜日)必着）
（更新申請の受付期間は、令和8年1月5日（月曜日）から令和8年3月31日（火曜日）まで（郵送の場合は当日消印有効））
※令和8年3月31日までに新しい受給者証の交付を希望される場合は、令和8年1月30日（金曜日）（必着）までに手続きをお願いいたします。受付期間内に申請され、認定となった方の新しい受給者証は、令和8年3月中に発送予定です。
2月1日以降に手続きをされた場合は、新しい受給者証の発行が4月1日以降になります（申請から受給者証の交付まで、3か月程度かかります）。
※令和8年4月1日以降は更新用書類では受付できませんのでご注意ください（なお、やむを得ない理由で3月31日までに申請の手続きができない方については、更新申請として受付できる場合がありますので、管轄の保健所までお問い合わせください。
更新の手引き
更新を希望される方は、以下の更新申請の手引きをご参照のうえ、必要書類を管轄の保健所あてに提出してください。
※更新対象者には、令和7年11月28日に更新案内と一緒に送付しています。
- 小児慢性特定疾病医療費助成制度 更新申請の手引き（PDF：4,801KB）
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定更新申請における個人番号（マイナンバー）の提出について（PDF：376KB）
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼小児慢性特定疾病登録者証申請書（更新）（PDF：3,953KB）
マイナンバーカードの健康保険証利用について
令和6年12月2日に健康保険証の発行が終了し、マイナンバーカードでの保険証利用を基本とする仕組みに移行することに伴い、ご加入の保険者から、健康保険証に代えて「資格確認証」または「資格情報のお知らせ」が発行されます。
すでにマイナンバーカードを健康保険証として利用登録されている方も含め、この「資格確認証」または「資格情報のお知らせ」は廃棄されないようお願いいたします。
マイナンバーカードを健康保険証として利用登録をされていても保険証情報がわからないため、今後の申請手続きにおいて、保険証情報を確認する際に必要となります。
なお、マイナンバーカードの健康保険証利用についての詳細は、以下の厚生労働省ホームページをご確認ください。
マイナンバーカードの保険証利用について（厚生労働省ホームページ）
後発医薬品のある先発医薬品（長期収載品）の選定療養について
令和6年10月から後発医薬品（ジェネリック医薬品）があるお薬で、先発医薬品の処方を希望される場合「特別の料金（先発医薬品と後発医薬品の価格差の4分の1相当の料金及び消費税）」がかかります。この「特別な料金」は保険適用外のため、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象外となり患者負担となりますので、ご注意ください。
詳しくは、厚生労働省のホームページでご確認ください。
民法の成年年齢の引き下げに伴い、18～19歳の方については、本人からの申請が必要となります。（令和4年3月31日掲載）
概要については、こちら（PDF：251KB）をご覧ください。
令和7年4月1日から医療費助成の対象となる疾病が拡大されます。
令和7年4月1日から、対象となる疾病が現在の788疾病から801疾病に拡大されます。
- 詳しくは小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病拡大のお知らせ（PDF：699KB）をご覧ください。
※具体的な申請手続きについては、下記をご参照ください。
小児慢性特定疾病医療費助成制度について
1.小児慢性特定疾病とは？
以下の基準を満たす16疾患群801疾病を厚生労働省が小児慢性特定疾病の対象疾病として指定しています。
- 慢性に経過する疾患であること
- 生命を長期にわたって脅かす疾患であること
- 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であること
- 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であること
小児慢性特定疾病医療費助成制度を利用される場合、医療費支給認定申請が必要になります。
また、それぞれの疾病ごとに認定基準が設けられており、認定基準を満たす場合に小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となります。
対象疾患となる疾患や認定基準等の詳細についてはこちらをご覧ください。（外部サイト：小児慢性特定疾病情報センターHP）
2.小児慢性特定疾病医療費助成制度とは？
1.制度概要
小児慢性特定疾病支給認定申請により、医療費支給認定を受けた受給者の方が、認定を受けた疾病の治療等で「小児慢性特定疾病指定医療機関」を受診される際の医療費の助成を行う制度です。
本制度の利用には、医療機関の窓口で認定後に発行する「小児慢性特定疾病医療費受給者証」及び「小児慢性特定疾病医療費自己負担上限額管理票」の提示が必要です。
認定された場合、医療機関等を受診される際の自己負担が2割負担となります。また、1ヶ月の支払上限額が所得等に応じて認定された「小児慢性特定疾病医療時自己負担上限額」の金額になります。
医療費支給認定を受けた疾病以外の治療等や、 指定小児慢性特定疾病医療機関に指定されていない医療機関を受診された場合の医療費については、本制度での助成の対象外となりますのでご注意ください。
小児慢性特定疾病指定医について
小児慢性特定疾病の医療費助成の支給認定申請に必要な診断書（医療意見書）を作成することができるのは、都道府県及び政令指定都市、中核市の長が指定する小児慢性特定疾病指定医に限られます。
新規で医療費支給認定申請を行う場合又は、認定されている疾患の変更・追加を行う場合は、小児慢性特定疾病指定医が記載した医療意見書を添付いただく必要があります。
奈良県（奈良市以外）の指定医の指定状況についてはこちらをご覧ください。
※奈良市及び県外都道府県、政令市、中核市の指定状況については主治医が所属する病院の所在する都道府県等のホームページをご覧ください。
小児慢性特定疾病指定医療機関について
奈良県の小児慢性特定疾病医療費助成制度では、都道府県、政令指定都市、中核市の長に「指定小児慢性特定疾病医療機関」として指定された医療機関が行う医療に限り、医療費助成の対象となります。
奈良県（奈良市以外）の指定医の指定状況についてはこちらをご覧ください。
※奈良市及び県外都道府県、政令市、中核市の指定状況については受診する医療機関の所在する自治体のホームページ等でご確認ください。
小児慢性特定疾病医療費自己負担上限額の算定について
小児慢性特定疾病医療費自己負担上限額は、医療保険における世帯の市町村民税課税額（所得割）等に応じて決定します。
- 被用者保険の場合は、被用者保険の被保険者の市町村民税所得割の課税額で判定します。
- 国民健康保険・国民健康保険組合の場合は、世帯員（義務教育を終了していないものを除く）の市町村民税所得割の合算で判定します。
- 市町村民税の所得割の課税がなく、均等割のみ課税されている場合は、「一般1」になります。
- 「市町村民税非課税世帯」とは、均等割、所得割ともに非課税の世帯が該当します。この場合、申請者（保護者）の所得により階層区分を判定します。
- 生活保護受給者については、自己負担額が0円になります。
- 血友病等で認定されている方については、市町村民税の課税状況等にかかわらず、自己負担上限額及び入院時の食事療養費の自己負担額は0円です。
| 階層区分 |
自己負担上限額 （患者負担割合：2割 入院+通院） |
||||
|---|---|---|---|---|---|
| 原則 |
生活保護受給世帯 血友病等患者 |
||||
| 一般 |
重症 高額かつ長期 |
人工呼吸 器装着者 |
|||
| 生活保護受給世帯 | - | 0 | |||
|
市町村民税 非課税世帯 |
低所得1 （保護者所得80万9千円以下） |
1,250 | 500 | - | |
|
低所得2 （保護者所得80万9千円超） |
2,500 | ||||
|
一般所得1 （市町村民税課税以上7.1万円未満） |
5,000 | 2,500 | |||
| 一般所得2
（市町村民税7.1万円以上25.1万円未満） |
10,000 | 5,000 | |||
|
上位所得 （市町村民税25.1万円以上） |
15,000 | 10,000 | |||
| 入院時の食事代 | 2分の1自己負担 | 自己負担なし | |||
小児慢性特定疾病医療費自己負担上限額に関する特例措置
世帯按分
同一世帯に小児慢性特定疾病医療費又は指定難病医療費の助成を受けている方がいる場合は、自己負担上限額が世帯単位で按分されます。同一世帯で助成を受けている方のうち、一番金額が高い方の医療費が世帯全体の自己負担上限額となります。
個人ごとの自己負担上限額に関しては、世帯全体の自己負担上限額を個人ごとの自己負担上限額の比率で按分した額が設定されます。
（例）指定難病の受給者Aさん（自己負担上限額3万円）と、その子どもで同一世帯の小児慢性特定疾病の受給者Bさん（自己負担上限額1万円）の按分を行う場合。
Aさん:30,000×(30,000÷(30,000+10,000)=22,500円
Bさん:10,000×(10,000÷(30,000+10,000)=7,500円
※小児慢性特定疾病医療費助成及び指定難病医療費助成以外の医療費助成制度間での按分はできませんのでご注意ください。
人工呼吸器装着者認定
小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病の認定基準を満たしており、人工呼吸器又は体外式補助人工心臓、埋め込み式補助人工心臓を装着されている方で、次の基準をすべて満たす方については、人工呼吸器装着者認定の申請を行うことで自己負担上限額が軽減されます。
- 小児慢性特定疾病医療費助成で認定を受けている疾病を理由に装着していること。
- 常時装着していること。
- 現に装着し、1年以内に離脱の見込みがないこと。
認定を行う場合は、「人工呼吸器装着者証明書」を指定医に記載いただく必要があります。
申請方法については、こちらをご覧ください。
重症患者認定
小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病の認定基準を満たしており、さらに小児慢性特定疾病重症患者認定申告書に記載している重症患者認定基準を満たしている者については、重症患者認定の申請を行うことで自己負担上限額が軽減されます。
認定を行う場合は、「小児慢性特定疾病重症患者認定意見書」を指定医に記載いただく必要があります。
申請方法については、こちらをご覧ください。
高額治療継続者（高額かつ長期）の認定
小児慢性特定疾病医療の受給者で、月ごとの当該小児慢性特定疾病にかかる医療費総額5万円を超える月が小児慢性特定疾病高額治療継続者の申告を行う日が属する月以前の12か月以内に6か月以上ある場合（小児慢性特定疾病医療受給者として認定された日以降が対象）、申告して認定を受けると月額の自己負担上限額が軽減されます。
申請方法については、こちらをご覧ください。
寡婦控除のみなし適用
小児慢性特定疾病医療費の受給を受けている又は新規申請される方で、母親又は父親が今までに法律上の婚姻をしていない方は、申請により寡婦控除のみなし適用を行うことができます。
適用の可否については、お住まいの地域を管轄する保健所へお問い合わせください。
また、申請に必要な書類等については、こちらをご覧ください。
※適用には、申請が必要となります。
※適用となった場合でも、自己負担上限額が変わらない場合があります。
注意事項
福祉医療制度との併用について
市町村が実施する福祉医療制度（こども医療費等）と併用が可能です。
就学前の方については、福祉医療制度の現物給付方式が導入されています。受診される際は、「小児慢性特定疾病医療受給者証」と「小児慢性特定疾病医療費上限額管理票」と併せて「福祉医療制度の受給者証」を窓口で提示してください。
受給者証の発行までの医療費について
小児慢性特定疾病医療費助成の認定期間内で、新規申請や変更申請等により受給者証を発行するまでの期間に支払われた医療費については、申請をいただくことで差額を返金することができます。
詳細については、下記の「償還払い手続きについて」をご覧ください。
2.対象となる者
奈良県内（奈良市を除く）に居住されている小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病に罹患されている18歳未満の方。（継続で申請される場合は20歳の誕生日の前日まで）
対象となる疾患となる疾患については、こちらをご覧ください。（外部サイト：小児慢性特定疾病情報センター）
3.申請手続きについて
医療意見書の審査について
新規で申請を行う場合又は、認定されている疾患の追加・変更を行う場合は、「小児慢性特定疾病指定医」が記載を行った「小児慢性特定疾病医療意見書」の添付が必要となります。
添付いただいた「小児慢性特定疾病医療意見書」を基に、「児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第二項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」（厚生労働省告示第475号）に基づき、支給認定の審査を行います。
- 審査の結果、認定された場合は、受給者証等を送付します。
- 審査の結果、医療機関への確認等が必要な場合は、「保留」として保留の通知を医療機関及び申請者に送付します。※「保留」の場合、申請者の対応は不要です。
- 審査の結果、「不認定」となった場合は、「不認定」の通知を医療機関及び申請者に送付します。※一度「不認定」となった場合でも、その後に基準を満たす症状があった場合は、再度申請が可能です。
支給認定後の医療費支給認定証等の送付について
小児慢性特定疾病支給認定申請が認定されましたら、以下の書類を発行し、指定された住所へ送付します。
- 小児慢性特定疾病医療受給者証（兼登録者証）
- 小児慢性特定疾病自己負担上限額管理票
- 小児慢性特定疾病児童手帳
「1.小児慢性特定疾病医療受給者証（兼登録者証）」及び「2.小児慢性特定疾病自己負担上限額管理票」は、医療機関を受診される際に、医療保険証と併せ医療機関窓口で提示して下さい。
各種申請について（以下のリンクをクリック）
4.申請の受付場所
住居地を管轄する保健所
| お住まいの地域 | 管轄する保健所 |
|---|---|
|
大和郡山市、天理市 生駒市、山辺郡、生駒郡 |
郡山保健所 医療費助成等申請受付 〒639-1041 奈良県大和郡山市満願寺町60ー1（郡山総合庁舎内） 電話番号：0743-51-0195 |
|
橿原市、桜井市、宇陀市 磯城郡、宇陀郡、高市郡 大和高田市、御所市、香芝市 葛城市、北葛城郡 |
|
| 五條市、吉野郡 |
吉野保健所 健康増進課 地域保健第三係 〒638-0045 奈良県吉野郡下市町新住15-3 電話番号：0747-64-8134 |
5.受付時間
午前8時30分～午後5時15分（土日祝日・年末年始を除く）
6.認定期間について
申請書の受理日から翌年の3月31日まで
※毎年、継続の申請手続きが必要です。
※19歳の方に関しては、20歳の誕生日の前日までの認定になります。
医療費助成の支給認定申請手続きについて（新規申請）
1.申請の方法等
小児慢性特定疾病医療費助成制度申請の手引き（PDF：1,074KB）
小児慢性特定疾病医療費支給認定申請における個人番号（マイナンバー）の提出について（PDF：377KB）
- 医療費助成を希望される方は、申請書にすべての書類を添えて、お住まいの地域を管轄する保健所に提出してください。
- 支給認定となった場合、原則診断日まで遡って医療受給者証を交付しますが、申請受付から受給者証の交付まで、3か月程度かかります。
小児慢性特定疾病医療費助成制度におけるマイナンバーについて
「行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律」が平成28年1月に施行されたことに伴い、新規申請の際に、申請書への個人番号（マイナンバー）の記入が必要となります。
また、個人番号（マイナンバー）を利用した情報連携（一部提出書類の省略）による手続きが基本となりますので、「小児慢性特定疾病医療費支給認定申請における個人番号（マイナンバー）の提出について」をご確認いただき、必要な方の個人番号（マイナンバー）の記載及び個人番号（マイナンバー）の確認に必要な書類の提出をお願いします。
2.新規申請に必要な書類について
以下より申請に必要な様式をダウンロードできます。
| 必要となる方 | 書類 | 様式 | |
|---|---|---|---|
| 1 | 全員が必要 |
小児慢性特定疾病医療費助成支給認定申請書 ※申請の前に、必ず「医療意見書の研究利用に関するご説明」（PDF：645KB）をお読みください。 |
|
|
※他府県等から転入される場合 小児慢性特定疾病医療費助成支給認定申請書（転入） |
小児慢性特定疾病医療費助成支給認定申請書（転入）（エクセル：175KB） | ||
| 2 | 全員が必要 |
小児慢性特定疾病 医療意見書 ※原則として、記載日から3ヶ月以内のもの。 ※指定医に記載いただく必要があります。 |
(小児慢性特定疾病情報センター） |
| 3 | 全員が必要 |
申請者の本人（住所）確認書類の写し貼付用紙 |
申請者の本人（住所）確認書類の写し貼付用紙（PDF：41KB） |
| 4 | 全員が必要 |
番号確認書類・身元確認書類の写し貼付用紙 |
番号確認書類・身元確認書類の写し貼付用紙（PDF：67KB） |
| 5 | 該当者のみ | 医療保険の加入状況が確認できる書類の写し貼り付け用紙 | |
| 6 | 該当者のみ |
医療保険者への照会の同意書 （国民健康保険、国民健康保険組合の方のみ） |
|
| 7 | 該当者のみ |
小児慢性特定疾病重症患者認定意見書 ※指定医に記載いただく必要があります。 |
|
| 8 | 該当者のみ |
人工呼吸器等装着者証明書 ※指定医に記載いただく必要があります。 |
|
| 9 | 該当者のみ |
委任状 ※申請者以外が申請するとき（18歳～19歳の受診者について、家族等が申請する場合等）は必要です。 |
|
| 10 | 該当者のみ |
申出書 |
申出書（ワード：16KB） 申出書（PDF：51KB） |
認定内容の変更手続きについて（変更申請・記載事項変更届）
1.変更手続きが必要な方について
既に支給認定を受けている小児慢性特定疾病医療受給者証の内容に、変更が生じた場合は、変更手続きが必要となります。
変更内容により必要書類が異なります。詳しくは小児慢性特定疾病医療受給者証の変更申請時に必要な添付書類（PDF：169KB）（令和8年1月5日更新）をご覧いただき、ご不明な点は保健所にお問い合わせください。
また、保健所に直接来所して申請する場合は、受給者証の原本を持参してください。
※自己負担上限額の変更がある場合は、申請書受理月の翌月1日から（申請書受理日が1日の場合は、その月の1日から）の変更となります。
※令和4年4月1日より民法の成年年齢が18歳に引き下げられることに伴い、18歳～19歳の方については、本人からの申請が必要となります。本人以外（家族等を含む）が申請される場合は、委任状が必要となりますので、ご注意ください。
※18歳～19歳の方でも、成年後見人等の法定代理人として登記されている場合は、登記事項証明書（コピー可）の添付があれば、委任状は不要です。
※県外から転入される方、奈良市から県内の他の市町村に転居される方は、変更申請ではなく新規申請が必要となりますので、ご注意ください。
2.変更申請に必要な書類について
以下より申請に必要な様式をダウンロードできます。
| 書類 | 様式 | |
|---|---|---|
| A |
小児慢性特定疾病医療費助成支給認定申請書（変更） |
Excel小児慢性特定疾病医療費助成支給認定申請書（変更）（エクセル：80KB） |
| B |
小児慢性特定疾病医療費受給者証等記載事項変更届 ※自己負担上限額の変更がある場合はAの書類で申請する必要があります。 |
小児慢性特定疾病医療費受給者証等記載事項変更届（エクセル：107KB） |
| C |
小児慢性特定疾病 医療意見書 ※指定医に記載いただく必要があります。 |
医療意見書の一括ダウンロード - 小児慢性特定疾病情報センター (小児慢性特定疾病情報センター） |
| D |
申請者の本人（住所）確認書類の写し貼付用紙 |
申請者の本人（住所）確認書類の写し貼付用紙（PDF：41KB） |
| E |
番号確認書類・身元確認書類の写し貼付用紙 |
番号確認書類・身元確認書類の写し貼付用紙（PDF：67KB） |
| F |
医療保険の加入状況が確認できる書類の写し貼り付け用紙 |
医療保険の加入状況が確認できる書類の写し貼り付け用紙（PDF：68KB） |
| G |
医療保険者への照会の同意書 （国民健康保険、国民健康保険組合の方のみ） |
|
| H |
小児慢性特定疾病重症患者認定意見書 ※指定医に記載いただく必要があります。 |
|
| I |
人工呼吸器等装着者証明書 ※指定医に記載いただく必要があります。 |
|
| J |
医療費申告書（高額かつ長期認定申告用） |
医療費申告書（高額かつ長期認定申告用）（PDF：172KB） |
| K |
委任状（※任意様式） ※申請者以外が申請するとき（18歳～19歳の受診者について、家族等が申請する場合等）は必要です。 |
委任状（ワード：19KB） |
医療費の償還払いの手続きについて
新規申請や変更申請をされる際に、小児慢性特定疾病医療受給者証に記載されている有効期間開始日から受給者証がお手元に届くまでの間に、医療費自己負担上限額の金額を超えて医療費を支払っている場合は、申請によりその差額を払い戻し（償還払い）することができます。
下記の書類をご用意のうえ、保健所へご提出ください。
- 小児慢性特定疾病医療費支給申請書（PDF：229KB）（※医療機関等で証明を受けてください。）
- 領収書（※返却を希望される場合は、110円切手と返信用封筒をご用意ください。）
※小児慢性特定疾病医療費支給申請書は月ごと、医療機関ごとに作成していただく必要があります。
再発行手続きについて
小児慢性特定疾病医療費受給者証の紛失又は汚損等で再発行が必要な場合は以下の書類により管轄する保健所に申請してください。
| 必要書類 | 様式 | |
|---|---|---|
| 1 |
|
転帰手続きについて
他都道府県及び奈良市に転居される場合や、受給資格を喪失した場合は、以下の書類により転帰手続きが必要となります。
| 必要書類 | 様式 | |
|---|---|---|
| 1 |
|